Suatu pagi di hari libur yang cerah, saya dan almarhumah Ibu (saat itu 77 tahun) sedang duduk santai di teras. Kami duduk dalam ketenangan. Tiba-tiba – sambil memperhatikan jari-jari kaki saya – Ibu berucap “Jari kakimu kok kurang satu?” . Sesungguhnya saya tidak cacat.  Jari saya jumlahnya normal, lima di kiri dan lima di kanan. Maka saya bilang ke Ibu saya : “Jari saya normal Bu, jumlahnya sama seperti punya ibu…” Tapi Ibu bersikeras : “Tidak, jarimu kurang satu…!” Saya bersabar, tapi tidak mau mengalah juga : “Sama Bu,  coba kita hitung yuk”. Lalu saya mulai menghitung jari kaki Ibu “ satu dua tiga empat lima…” masing-masing di kaki kiri dan kanan.  Ibu menyimak. Setelah itu, saya beralih ke kaki saya sendiri “Sekarang ganti kakiku ya… satu dua tiga empat lima…sama kan…”. Ternyata Ibu masih keukeuh ”Tadi nggak segitu…”. Ibu saya cemberut… Ekspresi wajahnya seperti anak kecil yang ketahuan salah tapi tidak mau disalahkan…

Ibu bukan orang yang buta angka. Malah bisa dibilang waktu mudanya ahli hitung-hitungan, karena beliau seorang pengusaha batik. Jadi aneh kan, kalau beliau sampai salah untuk urusan hitung-hitungan yang sesepele itu? Kejadian itu hanya salah satu dari serentetan perilaku ”aneh” Ibu saya. Ya, Ibu mengalami demensia (kepikunan), tapi bukan pikun biasa. Ibu menderita Alzheimer.

Menurut para ahli yang saya temui di Asosiasi Alzheimer Indonesia, serta dari beberapa tulisan yang saya baca, penyakit Alzheimer disebabkan oleh kerusakan otak akibat adanya beberapa sel saraf otak yang mati di sejumlah bagian penting, sehingga mengakibatkan menurunnya daya ingat, kemampuan berpikir, dan perubahan perilaku. Alzheimer merupakan penyakit degeneratif yang menyerang lansia, sekitar 65 tahun ke atas. Namun tidak tertutup kemungkinan penyakit itu menyerang yang berusia lebih muda. Sebagai catatan, pernah ditemukan seorang penderita Alzheimer berusia 30 tahun.

Lalu apa tanda-tanda penyakit Alzheimer? Pada awalnya, Ibu saya hanya menunjukkan gejala-gejala lupa biasa. Lupa menaruh sesuatu, lupa mengambil sesuatu,  lupa mau mengatakan apa, salah salah menyebut nama anaknya…  Seperti kata orang, lupa ’bawaan tua’. Namun kemudian gejalanya meningkat. Diantaranya, urutan rukun atau tata cara sholat dan mengambil air wudhu yang kacau, diulang-ulang atau terbalik-balik (Note : Kami keluarga muslim). Selanjutnya, untuk makan dan berpakaian saja harus dipandu. Buang air pun – besar maupun kecil – tidak terkontrol, sehingga sering mengompol dan pup tidak pada tempatnya. Keadaannya semakin buruk karena  emosi Ibu pun berubah drastis. Ibu jadi mudah tersinggung, mudah marah, gampang  bingung, murung, dan menarik diri.  Jika ada sesuatu yang tidak sesuai dengan kemauannya, atau jika kesulitan mengungkapkan maksudnya, Ibu bisa panik, menangis, bahkan histeris. Pernah suatu hari, ketika mau ke kamar mandidan pintunya tertutup, Ibu langsung panik dan berteriak-teriak. Memang, kacaunya orientasi tempat – dan juga waktu – merupakan salah satu gejala penyakit Alzheimer. Dalam sehari bisa belasan kali ibu menanyakan hari.

Lalu bagaimana kami berkomunikasi? Sangat sulit. Karena Ibu pun kesulitan mengungkapkan maksud dan pikirannya. Seolah banyak sekali yang ingin beliau katakan. Namun setiap kali kalimatnya terhenti karena tidak menemukan kata-kata, atau barangkali  ide di benaknya pun raib. Sedangkan kami, suami, anak-anak dan cucu-cucunya, tidak selalu bisa memahami atau mengira -ngira maksud Ibu.

Selain sulit berkomunikasi, Ibu pun hampir lupa identitas kami. Kadang-kadang Ibu menyebut kakak saya sebagai ”adikmu itu”, dan sering pula mengira saya sebagai cucu tertuanya. Beliau tahu bahwa kami adalah orang-orang yang dikenalnya, dekat dengannya, yang disayanginya, yang dirindukannya. Namun, setiap kali kami musti mengingatkan siapa nama kami. Termasuk mengingatkan kembali berapa jumlah anaknya, berapa cucunya, bagaimana urutannya, siapa saja namanya…  Momen- momen itu sekaligus saya manfaatkan untuk mengingatkan ibu tentang angka dan hitungan, meskipun itu sudah tidak ada faedahnya lagi bagi Ibu… Tapi setidaknya, saya berusaha membangunkan daya pikirnya. Untuk mengaktifkan otaknya, saya selalu menyediakan buku cerita yang ringan untuk Ibu. Karena itu saya pilihkan buku anak-anak seputar cerita rakyat, cerita nabi-nabi dan fabel… Alhamdulillah Ibu menyukainya… Di samping itu, kebiasaan membaca kitab suci pun tidak pernah ditinggalkannya.

Perubahan perilaku, perubahan emosi dan kepribadian, ditambah kesulitan komunikasi, sudah barang tentu merubah pola pergaulannya. Kecenderungan Ibu menarik diri, dibarengi dengan penarikan diri sahabat-sahabatnya. Mereka yang dahulu sering bertandang ke rumah kami, ngrumpi bersama ibu, saling curhat…kini merentangkan jarak. Namun kami bisa memaklumi. Sungguh tidak mudah bergaul dengan penderita Alzheimer. Kami pun musti berlapang dada jika ada yang menganggap Ibu terkena gangguan kejiwaan. Bahkan beberapa orang menyarankan kami membawa Ibu ke orang pintar, karena menurut mereka Ibu ketempelan jin jahat.

Di sisi lain, kami kesulitan untuk menjelaskan kepada orang-orang di sekitar kami tentang keadaan Ibu yang sesungguhnya. Sulit  meyakinkan bahwa yang Ibu derita itu penyakit medis, bukan jin jahat, bukan kutukan… Semua itu berujung pada ketidak mengertian awam tentang penyakit Alzheimer… Bahkan sampai saat ini saya menduga masih banyak sekali orang yang tidak tahu penyakit Alzheimer…  Mendengar namanya pun mungkin belum…

Meskipun kurang dikenal, nyatanya Alzheimer adalah penyakit paling mematikan urutan ke 5 di dunia. Hadirnya diam-diam, berkembangnya pelan namun progresif… terus maju tanpa bisa dihentikan. Nyata-nyata Alzheimer merupakan silent killer yang tak boleh dianggap sepi. Tak kurang nyawa mendiang Ronald Reagan dan Winston Churchil pun direnggutnya.

Dari para pakar tempat saya meminta nasehat, juga dari berbagai tulisan, saya mendapatkan tips yang berharga, bahwa untuk merawat, melayani dan menghadapi penderita Alzheimer, yang paling penting adalah perhatian, kasih sayang dan kesabaran ekstra besar. Sabar menghadapi sikapnya yang sulit ditebak dan sulit dimengerti, sabar menghadapi kelinglungannya, ketakberdayaannya…juga sabar terhadap rasa frustasi dan keputus-asaan kita sendiri. Alzheimer adalah cerita pilu, baik tentang penderita, maupun keluarganya.

Alzheimer telah menggerogoti kemampuan intelektual Ibu saya, menghancurkan kepribadiannya, mencabik-cabik emosinya, mencederai harkat kemanusiaannya….juga terhadap penderita lainnya. Bertepatan dengan Hari Alzheimer Sedunia 21 September, lewat tulisan ini, saya hanya ingin sharing dan  mengajak, mari kita kenali Alzheimer, dan cegah kehadirannya di keluarga kita. Kita mulai dengan pola hidup dan pola makan sehat. Tetap aktifkan otak dan fisik secara positif., kembangkan hobi dan komunikasi yang sehat, dan yang pasti, mendekatkan diri pada Sang Khaliq, mohon perlindungannya…

Jangan sampai kecolongan!

(diceritakan  oleh Ida Atmodjo, putri seorang mantan penderita Alzheimer).

Note : tulisan ini pernah dipublish di Blog Kompasiana pada 24 September 2009. – Ida S -

Posted with WordPress for BlackBerry.

Posted with WordPress for BlackBerry.

Posted with WordPress for BlackBerry.

Kegiatan HAD 09 ini pun berlangsung meriah berlokasi di Darmawangsa Square – The Citi Walk Jakarta Selatan, bekerjasama dengan berbagai tenant di mall tersebut dan “life begin at40″ serta para kontributor yang sangat bermurah hati ikut menyukseskan acara ini yaitu MEDCO Foundation, PT CSM, PT Novartis, PT Kalbe Farma, PT SOHO, Borobudur Herbal.

Acara peringatan HAD 09 ini dihadiri sekitar 200 orang warga senior dan tidak hanya yang senior para junior pun hadir ikut merayakannya. Dengan tema “Diagnosing Dementia : See It Sooner” AAzI masih tetap untuk mensosialisasikan masalah kepikunan melalui kegiatan stimulasi kognitif, aktifitas otak melalui seni (pembacaan puisi dan peragaan busana), senam gerak latih otak (GLO) versi AAzI, serta talk show.

Kegiatan-kegiatan seperti tersebut merupakan acara andalan dari AAzI untuk mensosialisasikan masalah kepikunan, dan untuk masa yang akan datang AAzI khususnya AAzI DKI akan melakukan aksi langsung di masyarakat kalau perlu door to door untuk mensosialisasikan masalah demensia ini. Untuk satu tahun yang lalu sudah dilakukan sekitar 3 kegiatan di 3 tempat yang berbeda di berbagai kelompok masyarakat dan diharapkan jumlah ini akan semakin bertambah.

See You Soon

Melengkapi aktivitas pelatihan para dokter umum sekitar satu minggu setelahnya di daerah Rawamangun, Cipinang Kebembem, AAzI wil DKI Jakarta mengadakan pendidikan awam mengenai Pengenalan Demensia Alzheimer sekaligus melakukan pemeriksaan penapis dasar gangguan kognitif menggunakan instrumen MMSE dan MoCA.

Pendidikan atau penyuluhan awam ini dilaksanakan oleh dr. Taufik Mesiano (Sekretaris AAzI Wil DKI Jakarta) selaku pembicara bersama dr. Ricky G selaku pemerhati para warga senior. Kegiatan ini dihadiri oleh sekitar 20 orang warga senior melalui koordinasi dan bantuan dengan ibu drg.Kartini yang juga pemerhati warga senior dan aktif di Forum Komunikasi Lanjut Usia (FKLU), selain itu kegiatan ini juga mendapat dukungan dari Ketua RW setempat.

Alhamdulillah para warga senior di daerah rawamangun menyambut baik kegiatan yang diadakan AAzI ini. Semoga dapat berlanjut ke tahap selanjutnya dan berkesinambungan.

Selain melakukan pendidikan awam, AAzI bekerjasama dengan PT.Eisai juga mengadakan pelatihan atau workshop kepada dokter umum mengenai pengenalan Demensia Alzheimer. Kegiatan yang berlangsung di Hotel Indonesia Kempinski Sabtu 6 Juni 2009 ini, bertujuan agar para dokter umum dapat menjadi ujung tombak di masyarakat dalam penegakkan diagnosis dan usaha preventif pada demensia khususnya demensia Alzheimer. Dalam workshop ini para dokter dilatih oleh pengurus AAzI, yang bertindak sebagai pembicara yaitu DR. dr. Martina Wiwi SpKJ (K) dan dr. Samino SpS (K) yang telah berpengalaman tentang menangani kasus-kasus demensia.

Tidak ketinggalan juga para dokter yang berjumlah sekitar 100 orang langsung mempraktekkan kepada nara coba yaitu para lansia pimpinan ibu Sri Haryati (pengurus AAzI Wil. DKI Jakarta) tentang bagaimana memeriksa status kognitif seseorang melalui berbagai tools pemeriksaan.

Kegiatan-kegiatan seperti tersebut diatas akan dilaksanakan oleh AAzI sebagai kegiatan rutin dalam rangka mendidik tenaga profesional untuk menangani masalah demensia pada warga senior yang jumlahnya semakin banyak di masa yang akan datang.

Terimakasih.

TM

Acara ini dihadiri oleh sekitar 20 orang warga senior yang tergabung dalam komunitas lansia klender. Dengan penuh perhatian mendengarkan pencerahan tentang demensia oleh dr. Taufik Mesiano bersama tim yang lain yaitu Ibu Vien Sony dan  Ibu Sri Haryati Sigit.

Setelah pendidikan awam kegiatan dilanjutkan pada puncak acara dengan melakukan pemeriksaan fungsi kognitif dengan menggunakan MMSE dan MoCA sebagai penapis dasar gangguan fungsi kognitif yang banyak terjadi pada usia yang sudah lanjut. Dr. Taufik dibantu oleh Saudari Elif dalam melakukan pemeriksaan dan diikuti dengan antusias oleh para peserta dengan menunggu antrian untuk diperiksa sambil berharap tidak terjadi suatu kelainan berdasarkan hasil pemeriksaan.

Kegiatan ini akan semakin sering dilakukan AAzI dalam rangka edukasi masyarakat terutama pada warga senior tentang demensia (pikun) dan menyaring warga senior yang mungkin sudah terjadi kemunduran fungsi kognitif.

Segenap pengurus AAzI wilayah DKI Jakarta mengucapkan banyak terimakasih terutama kepada tuan rumah Bpk. H. Dimyati yang telah menyediakan rumahnya demii terselenggaranya acara ini serta para tim AAzI : dr. Taufik Mesiano, Ibu Vien Sony, Ibu Sri Haryati Sigit, dan Ibu Firdyanti, Komunitas Lansia Klender, Bpk. Sony, Ibu Fitri, dan juga tidak ketinggalan Saudari Elif yang telah menyukseskan acara ini.

• Bicara terang, jelas, kontak mata
• Ulangi secara singkat
• Gunakan metode klasifikasi dan validasi terfokus
• Gunakan metode sentuhan
• Alternatif komunikasi