Cerita ini sudah lama lewat. Tapi sampai sekarang masih sering berkelebat di benak saya, dan selalu membuat hati saya perih.
Suatu pagi di hari libur yang cerah, saya dan almarhumah Ibu (saat itu 77 tahun) sedang duduk santai di teras. Kami duduk dalam ketenangan. Tiba-tiba – sambil memperhatikan jari-jari kaki saya – Ibu berucap “Jari kakimu kok kurang satu?” . Sesungguhnya saya tidak cacat. Jari saya jumlahnya normal, lima di kiri dan lima di kanan. Maka saya bilang ke Ibu saya : “Jari saya normal Bu, jumlahnya sama seperti punya ibu…” Tapi Ibu bersikeras : “Tidak, jarimu kurang satu…!” Saya bersabar, tapi tidak mau mengalah juga : “Sama Bu, coba kita hitung yuk”. Lalu saya mulai menghitung jari kaki Ibu “ satu dua tiga empat lima…” masing-masing di kaki kiri dan kanan. Ibu menyimak. Setelah itu, saya beralih ke kaki saya sendiri “Sekarang ganti kakiku ya… satu dua tiga empat lima…sama kan…”. Ternyata Ibu masih keukeuh ”Tadi nggak segitu…”. Ibu saya cemberut… Ekspresi wajahnya seperti anak kecil yang ketahuan salah tapi tidak mau disalahkan…
Ibu bukan orang yang buta angka. Malah bisa dibilang waktu mudanya ahli hitung-hitungan, karena beliau seorang pengusaha batik. Jadi aneh kan, kalau beliau sampai salah untuk urusan hitung-hitungan yang sesepele itu? Kejadian itu hanya salah satu dari serentetan perilaku ”aneh” Ibu saya. Ya, Ibu mengalami demensia (kepikunan), tapi bukan pikun biasa. Ibu menderita Alzheimer.
Menurut para ahli yang saya temui di Asosiasi Alzheimer Indonesia, serta dari beberapa tulisan yang saya baca, penyakit Alzheimer disebabkan oleh kerusakan otak akibat adanya beberapa sel saraf otak yang mati di sejumlah bagian penting, sehingga mengakibatkan menurunnya daya ingat, kemampuan berpikir, dan perubahan perilaku. Alzheimer merupakan penyakit degeneratif yang menyerang lansia, sekitar 65 tahun ke atas. Namun tidak tertutup kemungkinan penyakit itu menyerang yang berusia lebih muda. Sebagai catatan, pernah ditemukan seorang penderita Alzheimer berusia 30 tahun.
Lalu apa tanda-tanda penyakit Alzheimer? Pada awalnya, Ibu saya hanya menunjukkan gejala-gejala lupa biasa. Lupa menaruh sesuatu, lupa mengambil sesuatu, lupa mau mengatakan apa, salah salah menyebut nama anaknya… Seperti kata orang, lupa ’bawaan tua’. Namun kemudian gejalanya meningkat. Diantaranya, urutan rukun atau tata cara sholat dan mengambil air wudhu yang kacau, diulang-ulang atau terbalik-balik (Note : Kami keluarga muslim). Selanjutnya, untuk makan dan berpakaian saja harus dipandu. Buang air pun – besar maupun kecil – tidak terkontrol, sehingga sering mengompol dan pup tidak pada tempatnya. Keadaannya semakin buruk karena emosi Ibu pun berubah drastis. Ibu jadi mudah tersinggung, mudah marah, gampang bingung, murung, dan menarik diri. Jika ada sesuatu yang tidak sesuai dengan kemauannya, atau jika kesulitan mengungkapkan maksudnya, Ibu bisa panik, menangis, bahkan histeris. Pernah suatu hari, ketika mau ke kamar mandidan pintunya tertutup, Ibu langsung panik dan berteriak-teriak. Memang, kacaunya orientasi tempat – dan juga waktu – merupakan salah satu gejala penyakit Alzheimer. Dalam sehari bisa belasan kali ibu menanyakan hari.
Lalu bagaimana kami berkomunikasi? Sangat sulit. Karena Ibu pun kesulitan mengungkapkan maksud dan pikirannya. Seolah banyak sekali yang ingin beliau katakan. Namun setiap kali kalimatnya terhenti karena tidak menemukan kata-kata, atau barangkali ide di benaknya pun raib. Sedangkan kami, suami, anak-anak dan cucu-cucunya, tidak selalu bisa memahami atau mengira -ngira maksud Ibu.
Selain sulit berkomunikasi, Ibu pun hampir lupa identitas kami. Kadang-kadang Ibu menyebut kakak saya sebagai ”adikmu itu”, dan sering pula mengira saya sebagai cucu tertuanya. Beliau tahu bahwa kami adalah orang-orang yang dikenalnya, dekat dengannya, yang disayanginya, yang dirindukannya. Namun, setiap kali kami musti mengingatkan siapa nama kami. Termasuk mengingatkan kembali berapa jumlah anaknya, berapa cucunya, bagaimana urutannya, siapa saja namanya… Momen- momen itu sekaligus saya manfaatkan untuk mengingatkan ibu tentang angka dan hitungan, meskipun itu sudah tidak ada faedahnya lagi bagi Ibu… Tapi setidaknya, saya berusaha membangunkan daya pikirnya. Untuk mengaktifkan otaknya, saya selalu menyediakan buku cerita yang ringan untuk Ibu. Karena itu saya pilihkan buku anak-anak seputar cerita rakyat, cerita nabi-nabi dan fabel… Alhamdulillah Ibu menyukainya… Di samping itu, kebiasaan membaca kitab suci pun tidak pernah ditinggalkannya.
Perubahan perilaku, perubahan emosi dan kepribadian, ditambah kesulitan komunikasi, sudah barang tentu merubah pola pergaulannya. Kecenderungan Ibu menarik diri, dibarengi dengan penarikan diri sahabat-sahabatnya. Mereka yang dahulu sering bertandang ke rumah kami, ngrumpi bersama ibu, saling curhat…kini merentangkan jarak. Namun kami bisa memaklumi. Sungguh tidak mudah bergaul dengan penderita Alzheimer. Kami pun musti berlapang dada jika ada yang menganggap Ibu terkena gangguan kejiwaan. Bahkan beberapa orang menyarankan kami membawa Ibu ke orang pintar, karena menurut mereka Ibu ketempelan jin jahat.
Di sisi lain, kami kesulitan untuk menjelaskan kepada orang-orang di sekitar kami tentang keadaan Ibu yang sesungguhnya. Sulit meyakinkan bahwa yang Ibu derita itu penyakit medis, bukan jin jahat, bukan kutukan… Semua itu berujung pada ketidak mengertian awam tentang penyakit Alzheimer… Bahkan sampai saat ini saya menduga masih banyak sekali orang yang tidak tahu penyakit Alzheimer… Mendengar namanya pun mungkin belum…
Meskipun kurang dikenal, nyatanya Alzheimer adalah penyakit paling mematikan urutan ke 5 di dunia. Hadirnya diam-diam, berkembangnya pelan namun progresif… terus maju tanpa bisa dihentikan. Nyata-nyata Alzheimer merupakan silent killer yang tak boleh dianggap sepi. Tak kurang nyawa mendiang Ronald Reagan dan Winston Churchil pun direnggutnya.
Dari para pakar tempat saya meminta nasehat, juga dari berbagai tulisan, saya mendapatkan tips yang berharga, bahwa untuk merawat, melayani dan menghadapi penderita Alzheimer, yang paling penting adalah perhatian, kasih sayang dan kesabaran ekstra besar. Sabar menghadapi sikapnya yang sulit ditebak dan sulit dimengerti, sabar menghadapi kelinglungannya, ketakberdayaannya…juga sabar terhadap rasa frustasi dan keputus-asaan kita sendiri. Alzheimer adalah cerita pilu, baik tentang penderita, maupun keluarganya.
Alzheimer telah menggerogoti kemampuan intelektual Ibu saya, menghancurkan kepribadiannya, mencabik-cabik emosinya, mencederai harkat kemanusiaannya….juga terhadap penderita lainnya. Bertepatan dengan Hari Alzheimer Sedunia 21 September, lewat tulisan ini, saya hanya ingin sharing dan mengajak, mari kita kenali Alzheimer, dan cegah kehadirannya di keluarga kita. Kita mulai dengan pola hidup dan pola makan sehat. Tetap aktifkan otak dan fisik secara positif., kembangkan hobi dan komunikasi yang sehat, dan yang pasti, mendekatkan diri pada Sang Khaliq, mohon perlindungannya…
Jangan sampai kecolongan!
(diceritakan oleh Ida Atmodjo, putri seorang mantan penderita Alzheimer).
Note : tulisan ini pernah dipublish di Blog Kompasiana pada 24 September 2009. – Ida S -
